年轻糖尿病患者,一个被忽视的群体……
来源:
棠汰汰
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发表时间:
2020-08-21

1型糖尿病的患者管理到底该从何做起?


糖尿病是大家熟知的一种常见病,但人们对于糖尿病患者的印象多为年龄较大的肥胖人群……


但是有一个特殊的糖尿病群体——他们普遍年轻、甚至称的上是年幼,身材消瘦。这类患者的血糖控制更差,也更易发生危及生命的急性并发症,这就是1型糖尿病(T1DM)患者。


1型糖尿病是由于免疫系统攻击胰岛β细胞从而导致胰岛素分泌不足所造成的。许多患者从出生起便伴有血糖异常,维持血糖平稳是他们一生都在做的事情。T1DM在中国的患病率不足1%,大众对这群患者的了解十分有限。但其实T1DM病情往往较为凶险,因此对患者而言,疾病的管理至关重要。


为此,美国糖尿病协会(ADA)专门开设一个专题来介绍目前对于T1DM年轻患者的管理措施。


T1DM患者,血糖管理将伴随终生!


在这个主题中,首先,来自特拉华州立大学的Saylor教授介绍了“生活经验作为糖尿病管理的核心机制”。T1DM患者一生要经历从父母陪伴、个体独立、求学、结婚生子、就业等阶段,在这些阶段需要不同的管理方法。外出求学会面临各种问题,因此,大多数患者的父母担心孩子在大学的健康与安全,也担忧他们管理自己血糖的能力。许多家长在孩子上大学后前1-2年内,始终无法转变自己作为孩子血糖管理者的角色。


为解决这一问题,Saylor教授指出,家长应该学会寻求帮助——让孩子加入互助小组,从糖尿病治疗中心获得帮助、或者与校园中有责任心的成年人建立联系。


对于患者来说,疾病会在许多方面对生活造成影响,使学校的生活更加复杂,有患者说“带着糖尿病在大学中生活就像做着一份全职工作,没有一件事是不受糖尿病影响的,吃饭、学习、睡觉、运动……每天都是如此。”


学校的环境使患者的血糖控制更加困难。患者由于学习时间不固定无法及时进食可能造成低血糖,同时患者自己对于胰岛素注射量也把握不太准确。不过,从另一个角度来看,T1DM也促使这些年轻人更快地成长和成熟起来,使他们能更好地对自己的健康负责、更好地管理自己的饮食和药物治疗、也更多地增强了对自己和他人的责任心。


当T1DM患者出现血糖管理不良时,可以通过多方面寻求帮助,包括向内分泌专家咨询意见、与有同样困扰的同学组成互助小组、加入学校的健康中心等。当越多的人了解自己的需求,患者也会更加安全。研究者建议,学校教育应该采取措施支持年轻T1DM患者的发展需要;健康管理人员需要多关注患者的健康教育、帮助其改善睡眠,指导其运动和饮食,从而实现更好的血糖控制,这也能帮助这群特殊的年轻人更快地适应大学生活。


当T1DM患者恋爱后,新的问题又出现了——患者本人会更加敏感。对于恋爱后的T1DM患者,“别人对我是什么看法?对方会对我感兴趣吗?T1DM会不会搞砸一切?”时常回浮现在脑海。同时,患者也会更在意外表,许多患者经常担忧伴侣是否会反感自己注射胰岛素时留下的疤痕。另外,患者可能会给自己设限——不想与他人分享自己的血糖数据,甚至会变得有攻击性。在这一阶段,伴侣的支持和帮助对患者是非常重要的,多理解、多陪伴能更好地帮患者建立信心。


当进入工作中,患者首先需要做到的事情包括:告知他人T1DM的情况,克服职场对疾病的歧视,参加集体活动,以及学会接受帮助和支持。综合所有的阶段来看,患者最需要获得的就是支持。这种支持可以来自同伴、家人、病友及健康管理团队。


最后,Saylor副教授强调,对于患者来说最需要解决的问题其实还是心理健康——解决长期疾病所带来的心理压力是治疗T1DM不可忽视的问题。


伴随T1DM的成长,你需要学会的是……


来自哈佛医学院的Commissariat博士向我们介绍了T1DM患者成长过程中需要学会的自我管理方法。在患者一生中,环境始终在不停地改变——开始工作、逐渐经济独立、独自开始疾病管理……


其实,对于T1DM患者而言,他们的心理压力无处不在。许多患者在进入大学前就逐渐背负着心理压力成长。调查发现,59%的患者认为糖尿病管理压力已经超出自己的承受能力;有63%的患者认为糖尿病给自己带来很大的精神压力。而且,许多患者不理解管理糖尿病的重要性——约87%的患者经历过糖尿病所带来的抑郁等心理问题。面对这些不适应与压力,其实患者更应该学会审视和面对。


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基于此问题,Commissariat博士提出“与糖尿病一起成长”(ADULTINGwithdiabetes)的观点,即独立、有效地管理血糖,面对和解决生活中的困难和挑战。


尽管观点中强调要独立,但事实上患者仍然需要积极寻求必要的支持。具体做法包括三个方面:1)学会适应新的环境;2)学会面对不确定性;3)学会管理自己的精神压力。


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患者首先要学会面对环境的改变,因为环境改变往往是最重要的压力来源,这需要患者能与别人沟通自己的疾病情况,需要了解血糖管理、高血糖或低血糖会给自己带来的影响;其次要与新的健康管理机构或人员建立联系;最后,要学会接受并管理与朋友及亲人关系的改变。


面对不确定性,年轻的T1DM患者需要选择制定合理方案自我支持,并了解自己的法律权益。精神健康对患者十分重要,许多患者感到抑郁、孤独、紧张,在这种情况下,患者要学会关注并控制好自己血糖。另外,患者需要找到能够理解自己的人,并学会主动向专业人士寻求帮助。跟前一位讲者一样,Commissariat博士强调,支持对于患者而言是十分重要的,家人和社会的扶持可以帮患者度过难关。


来自同伴的神奇力量


在这一部分中,来自CDCES疾病控制中心的AnnaFloreenSabino介绍了在大学中T1DM患者的同伴在他们疾病控制中的重要作用。他们建成了一个大学糖尿病网络(CollegeDiabetesNetwork,CDN),旨在建立一个为年轻糖尿病患者提供帮助、并关注他们健康和未来的团体。


ChristinaRoth是一位T1DM患者,为了在校园中寻找有相同困扰的同伴而建立了这个网站。在10年的时间,该机构已在全国范围内发展起来,为数以千计的学生及其家人提供帮助。该机构有160多个校园分部、250多名学生领导、3500名学生会员、30多家教育机构,而且其中80%学生领导有以后从事糖尿病相关的工作意向。


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该机构的服务对象包括高中生、学生、患者家属、临床医生、初级专业人士等,为不同人生阶段的T1DM患者提供相应的帮助。


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近期该机构对干预的效果进行评估,结果显示74%的参与者认为该机构让他们相信可以依靠自己的力量管理好糖尿病。


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该机构在2020年招募473名T1DM患者,并对其面临的问题进行了调查,并发现:在心理健康方面,77%的人认为周围的人不能理解血糖管理的重要性和严重性;患者个人的同伴支持尚欠缺,个人临床治疗也较为匮乏,其在各方面的不确定性在不断增加。


今年,COVID-19的影响给患者带来更多担忧,比如,糖尿病是否会增加病毒的感染、一旦感染死亡率是否高于正常人、同时他们也担心没有足够的食物来维持血糖等。此时,通过在网络上与同伴交流可以很好地帮助患者打开心结、克服困难。目前,该机构针对患者的这些问题出版了相关书籍希望能更好地帮助患者管理自己的血糖和人生。


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经验总结


与2型糖尿病相比,1型糖尿病的管理更为复杂,这对T1DM患者和医生都是挑战。他们需要家人,朋友,医疗机构和社会的协同帮助。显然,目前我们已经取得了有效的成果,也更希望患者本人能有积极的心态与T1DM友好相处,拥有自信快乐的人生。